وحشت کردم. قبل از اینکه گرفتگی بیشتر شود ، نه من و نه شوهرم واقعاً نمی خواستیم او را به اورژانس ببریم. ما امیدوار بودیم که اتفاقی ساده بیفتد ، که فقط می توانیم از متخصص اطفال در مورد دوشنبه آینده س askال کنیم. نوزادان گاهی کارهای عجیب و غریب انجام می دهند. اگر فقط ریفلاکس بود چی؟ اما بعد از اینکه او یک گرفتگی دیگر گرفت ، من و شوهرم به هم نگاه کردیم و فقط دانستیم که باید در آن مرحله او را به اورژانس ببریم.

با توجه به قوانین COVID-19 ، ما می دانستیم که فقط یکی از والدین می تواند با کیلی در بیمارستان باشد ، بنابراین شوهر من او را به همراه ویدئویی که امروز صبح برای او ساخته ام ، به بیمارستان کودکان ولفسون در جکسونویل برد – رانندگی ، که حدود 45 دقیقه از خانه ما فاصله داشت. البته احتمال ابتلا به COVID-19 با بردن کیلی به اورژانس ترسناک بود ، اما غریزه به ما گفت که واقعاً مشکلی در مورد دختر ما رخ داده است.

ماندن در خانه برای من افتضاح بود. من خیلی ترسیده و نگران بودم – احساس بیماری می کردم. عملکرد آن دشوار بود. شوهرم هر وقت می توانست به من پیام می داد تا به من بگوید چه خبر است ، اما ساعاتی بین بروزرسانی ها می گذرد و قبل از اینکه بیمارستان تصمیم بگیرد که او را بپذیرد.

پیش از این ، کیلی مراحل عمده رشد خود را انجام می داد و هیچ رفتار عاطفی را مشاهده نمی کرد که ما یا پزشک متخصص اطفال بتوانیم ببینیم. بنابراین ، در بیمارستان ، کارکنان در ابتدا وقتی شوهرم کیلی را گل می کرد ، مانند دیوانه نگاه می کردند. واقعاً قابل درک است ، زیرا در آن زمان ، از بیرون ، به نظر می رسید هیچ مشکلی با او ندارد. اما پس از نشان دادن فیلم به کارمندان ، آنها بلافاصله نگران حرکات غیرمعمول شدند. یک متخصص مغز و اعصاب تماس گرفته شد و او دستور داد که برای ارزیابی فعالیت الکتریکی در مغز کیلی ، الکتروانسفالوگرام در شب انجام شود. پزشکان سپس تصمیم گرفتند که کیلی را برای انجام آزمایشات بیشتر در آخر هفته در بیمارستان نگه دارند.

من و شوهرم آخر هفته شیفت عوض کردیم و با کیلی در بیمارستان ماندیم. ما مجبور شدیم در خارج از بیمارستان ملاقات کنیم زیرا هر بار فقط به یکی از والدین اجازه حضور در آنجا را می داد. بنابراین ، ما دختر بزرگمان را با خود به ماشین می بردیم و آن دیگری که از بیمارستان خارج می شود ، او را به خانه می برد. دختر بزرگ ما چهار ساله است ، بنابراین او واقعاً نمی فهمید که چه اتفاقی می افتد. تلاش برای رفتار طبیعی و مراقبت از او در حالی که این اتفاق می افتاد بسیار دشوار بود. خانواده ما قبلاً در ماه اوت 1000 مایل از خانواده ما دور شده بودند و با بیماری همه گیر ، منابع و مراقبان حتی محدودتری نیز داشتیم.

به دنبال انجام MRI در روز دوشنبه بعد ، Kaylee با Pachygyria و Polymicrogyria (PMG) تشخیص داده شد که در آن مغز قبل از تولد به درستی رشد نمی کند – که به گفته پزشکان علت اسپاسم نوزادان است.

اسپاسم اطفال (IC) نوعی تشنج نادر اما جدی است که از هر 2000 کودک در 1 مورد اتفاق می افتد. آنها می توانند به فاجعه بار ، آسیب دائمی به مغز در حال رشد کودک وارد کنند. به زودی پس از شروع اسپاسم ، کودکان ممکن است پیشرفت را متوقف کنند یا حتی مهارت هایی را که قبلاً کسب کرده اند از دست بدهند و در صورت عدم درمان ، باعث اختلال شناختی قابل توجهی می شوند. در سطح جهان تخمین زده می شود که هر 12 دقیقه یک کودک با IC تشخیص داده می شود. و گرچه IS اغلب با تشخیص شناختی یا ژنتیکی دیگری مانند Polymicrogyria (PMG) یا Tuberous Sclerosis Complex (TSC) همراه است ، آنها همچنین می توانند کریپتوژنیک باشند – به این معنی که هیچ علتی قابل شناسایی نیست.

برای اکثر والدین و مراقبان ، دیدن انفجارهای کوتاه ، سریع دست یا بدن و پلک زدن با چشم باز ممکن است برای نوزادان چندان عجیب نباشد. جای نگرانی است اگر فکر کنیم اگر این علائم را در Kaylee مشاهده نکرده بودیم ، زندگی ما بسیار متفاوت خواهد بود – در بدترین موارد ، IP حتی می تواند منجر به مرگ شود.

حتی اگر می دانستیم که ممکن است فکر سریع ما باعث نجات جان کیلی شود ، اما خانواده ما هنوز در حال تشخیص او هستند. خطر عود اسپاسم شیرخواران زیاد است (و ناهنجاری های مغزی کیلی وی را در معرض خطر تشنج برای زندگی قرار می دهد) ، بنابراین ما دائماً اکنون او را تماشا می کنیم و زندگی را با هوشیاری بالا زندگی می کنیم. من وقت زیادی را صرف بازگشت به “قبل” می کنم و فکر می کنم آیا نشانه ای را از دست داده ام. یا اینکه به چشمان او نگاه کند و تعجب کند کاری که می کند اسپاسم است. ترسناکه

بنابراین ، ما واقعاً می خواهیم به افزایش آگاهی از IP کمک کنیم. شروع آن معمولاً بین چهار تا هشت ماهگی است ، اگرچه تشنج می تواند در هر زمان از دو سال اول شروع شود. البته ، به عنوان یک پدر و مادر جدید ، ملاحظات زیادی وجود دارد ، اما کیلی در زمان تشخیص PMG و IP در حال حاضر چهار ماه و نیم بود و در آن زمان ما چیزی در مورد آن نمی دانستیم.

والدین همیشه خواهان ایستادن در برابر فرزند خود هستند ، اما تجربه ما باعث شده است که بدانیم اعتماد به غرایز شما چقدر مهم است. اگر احساس می کنید که نگرانی های شما نادیده گرفته می شود یا مشکلی برای شما پیش آمده است ، به دنبال نظر دوم از یک کلینیک سل ، یک مرکز جامع صرع کودکان ، یا یک متخصص مغز و اعصاب با تجربه در درمان IP باشید.

سفر کیلی در واقع تازه آغاز شده است. خوشبختانه ، ما پس از چندین ماه کار با بسیاری از پزشکان و متخصصان به آن تسلط یافته ایم. در ابتدا ، کیلی با داروی استروئیدی خوراکی تحت درمان قرار می گرفت ، اما بیماران به دلیل عوارض جانبی جدی نمی توانستند مدتها استروئید مصرف کنند ، بنابراین اگرچه اسپری های کیلی در حالی که وی روی استروئید بود تقریباً برطرف شد ، اما وقتی دارو را یاد نگرفتیم ، آنها بازگشتند. در این مدت ، اسپاسم او بدتر شد و تقریباً تمام مراحل را به عقب رفت و از دست داد. او به جز خوردن و خواب کار بسیار کمی انجام داد. اما در حال حاضر هم به داروها و هم به درمان پاسخ بسیار خوبی می دهد.

علاوه بر داروها ، ما در آینده قابل پیش بینی چندین بار در هفته کیلی را در درمان های جسمی ، شغلی و تغذیه ای داریم. مهارت های از دست رفته را با سرعت آهسته اما ثابت به دست می آورد. به دلیل ناهنجاری های مغزی کیلی ، پزشکان وی نمی توانند پیش بینی کنند زندگی او چگونه خواهد بود یا به چه مراحلی می رسد یا نرسد. او ممکن است هرگز راه برود و صحبت نکند ، اما ما سعی می کنیم به آن فکر نکنیم. ما با وجود محدودیت در جلسات رو در رو به دلیل همه گیری ، به بهترین چیزی که می توانیم برسیم می رسیم. گاهی اوقات کودکان مبتلا به آی پی ، به ویژه آنهایی که تشخیص و درمان به موقع دارند ، زندگی کاملاً طبیعی را ادامه می دهند.

این هفته هفته جهانی آگاهی از کودکان است ، بنابراین ما می خواهیم سایر والدین را یادآوری کنیم که در ملاقات با پزشک معطل نشوند و در صورت مشاهده علائم IP در پزشک فوراً به پزشک مراجعه کنند. ما می دانیم که دنیا در آستانه یک بیماری همه گیر قرار دارد ، اما تأخیر در درمان بیماری یا آسیب دیدگی کودک شما می تواند منجر به عوارض جدی شود که اگر می ترسید در مطب پزشک یا بیمارستان به بیماری COVID-19 مبتلا شوید ، باید این نکته را بخاطر بسپارید. به یاد داشته باشید که شما و کارکنان بیمارستان می توانید تمام اقدامات احتیاطی را برای ایمن ماندن انجام دهید و از آنها استفاده خواهید کرد.

کاملاً دلخراش است که کودک خود را در حالت IP تجربه کند و احساس راحتی و ناامیدی در برابر چنین تشخیص ویرانگری به عنوان پدر و مادر آسان است. ما از سایر والدین در شرایط خود می خواهیم که دیگر به دنبال یافتن پاسخ یا درمان فرزندشان نباشند. برای کودکان مبتلا به IP امید و آینده وجود دارد.

اشلی کالاهان یک توسعه دهنده نرم افزار است که در حال حاضر در خیابان آگوستین آفتابی فلوریدا زندگی می کند. (اگرچه او به عنوان “هوسییر” در ایندیانا به دنیا آمد و بزرگ شد) با همسر و دو دخترش.

تمام نظرات بیان شده در این قطعه نظر نویسنده است.